В России обеспечивать лекарствами детей с орфанными заболеваниями из фонда "Круг добра" будут до 19 лет
Новостью о том, что президент России поддержал идею продлить лекарственное обеспечение детям с орфанными заболеваниями до 19 лет, поделился во время визита в Сургут руководитель фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
Вместе с директором департамента здравоохранения Югры Алексеем Добровольским высокий гость оценил возможности крупнейшего в УрФО Центра охраны материнства и детства.
Александр Евгеньевич лично убедился в современном оснащении медучреждения 3 "А" уровня, побывал в лаборатории, отделении катамнеза, пообщался с пациентами и врачами педиатрического отделения и медико-генетической консультации, побывал в отделении вспомогательных репродуктивных технологий.
- Трудно выразить словами силу эмоций. Центр восхищает и технологическим оснащением, и, самое главное, замечательными людьми, которые здесь работают. Здесь царит дух любви и, действительно, есть все необходимое для того, чтобы здесь рождалось счастье. Побывал в святая святых Центра – это место, где зарождается жизнь – отделение эмбриологии. Там работают люди, которые молятся, чтобы Господь помогал им совершать чудо в жизни конкретного человека, который не может иметь ребенка, - поделился впечатлениями руководитель фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
В тёплой дружеской обстановке прошла встреча с семьями, в которых воспитываются дети с редкими генетическими врождёнными заболеваниями. Руководитель Фонта рассказал об итогах работы и сразу успокоил собравшихся.
-Лекарство вы будете получать с запасом, сокращения поставок не будет, - отметил Александр Ткаченко.
Всего в Сургуте 46 пациентов являются подопечными Фонда «Круг добра». Родители, которые смогли привести своих детей на встречу, со слезами на глазах благодарили руководителей Фонда, Президента России, руководство региона за возможность получать бесплатно и своевременно дорогостоящее лечение. Все отмечали улучшение состояния детей после терапии. Но каждого интересовал вопрос, что будет, когда их детям исполнится 18 лет, кто тогда поможет?
- Этот вопрос поднимался на заседании Госдумы, на котором я присутствовала, на различных экспертных советах, в Общероссийском народном Фронте. Ответ порадовал всех собравшихся. Президент России согласовал продление лекарственного обеспечения из средств фонда «Круг добра» детям до 19 лет и дал регионам возможность подготовиться к дальнейшей поддержке уже взрослых пациентов, - рассказала президент Центра охраны материнства и детства, депутат Думы Югры Лариса Белоцерковцева.
В Югре сформирован хороший опыт в этом направлении и наш округ приводят в качестве положительного примера взаимодействия с пациентами и Фондом. Директор департамента здравоохранения Югры Алексей Добровольский заверил, что обязательства по дальнейшей помощи уже совершеннолетним пациентам берёт на себя регион. Он подчеркнул, что они даже не заметят этот переход и будут получать лекарства в том же медучреждении, где и получали до 19 лет.
- Все дети с орфанными болезнями получают инъекции в Нижневартовске. Там накоплен опыт введения препаратов. Сложные пациенты должны быть в одних руках опытного специалиста, - отметил Алексей Добровольский.
Кроме того, есть поручение Президента, и Правительство готовит к изданию постановление, которое позволит Фонду создавать резерв незарегистрированных лекарственных препаратов для незамедлительного использования.
- Таким образом, появится возможность закупить незарегистрированные в России препараты, развести их на фармацевтические склады, в аптеки субъектов. Как только появится пациент, заявка будет рассмотрена экспертным советом Фонда в течение 3-х дней. В случае необходимости, решение принимается и препарат выдается, - подчеркнул Александр Ткаченко.
Родители делились достижениями своих уникальных детей, благодарили и задавали вопросы, которые взяли "под карандаш" представители депздрава. Сургутяне отметили, что им повезло жить и работать в Югре, ведь здесь их дети не являются "лишними", о них заботятся и оберегают, не каждый регион уделяет столько внимания пациентам с редкими врождёнными и генетическими болезнями. Встреча с руководством фонда "Круг добра" и Департаментом здравоохранения Югры принесла много положительных эмоций, и как делились родители, теперь они абсолютно спокойны за будущее своих детей. Протоиерей Александр Ткаченко уделил время каждому пришедшему, он отвечал на личные вопросы родителей и вручил иконы маленьким пациентам.
Напомним, что подать заявки в Фонд можно через портал «Госуслуги». На этой же площадке происходит информационное взаимодействие с заявителями, что делает работу Фонда максимально прозрачной, оперативной и эффективной, - именно такой видит её Президент России.
Отметим, благотворительный Фонд «Круг добра» был создан в начале 2021 года. Его цель – помощь детям с тяжёлыми и редкими болезнями. На территории Югры проживают и обеспечиваются 114 пациентов по 22 нозологиям, которые включены в региональный сегмент информационного ресурса Фонда «Круг добра».
Всего с 2021 года для обеспечения лечения югорских детей с орфанными заболеваниями из Фонда направлено лекарственных препаратов и медицинских изделий на сумму более 2 650 млн. рублей.
За три года работы Фонда более 23 000 нуждающихся детей России получили помощь на сумму более 220 млд. рублей. Подобная работа – огромный вклад в наше будущее. Своевременная помощь позволяет многим детям с врожденными редкими заболеваниями быть полноценными членами общества, учиться и самореализовываться.
Вместе с директором департамента здравоохранения Югры Алексеем Добровольским высокий гость оценил возможности крупнейшего в УрФО Центра охраны материнства и детства.
Александр Евгеньевич лично убедился в современном оснащении медучреждения 3 "А" уровня, побывал в лаборатории, отделении катамнеза, пообщался с пациентами и врачами педиатрического отделения и медико-генетической консультации, побывал в отделении вспомогательных репродуктивных технологий.
- Трудно выразить словами силу эмоций. Центр восхищает и технологическим оснащением, и, самое главное, замечательными людьми, которые здесь работают. Здесь царит дух любви и, действительно, есть все необходимое для того, чтобы здесь рождалось счастье. Побывал в святая святых Центра – это место, где зарождается жизнь – отделение эмбриологии. Там работают люди, которые молятся, чтобы Господь помогал им совершать чудо в жизни конкретного человека, который не может иметь ребенка, - поделился впечатлениями руководитель фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
В тёплой дружеской обстановке прошла встреча с семьями, в которых воспитываются дети с редкими генетическими врождёнными заболеваниями. Руководитель Фонта рассказал об итогах работы и сразу успокоил собравшихся.
-Лекарство вы будете получать с запасом, сокращения поставок не будет, - отметил Александр Ткаченко.
Всего в Сургуте 46 пациентов являются подопечными Фонда «Круг добра». Родители, которые смогли привести своих детей на встречу, со слезами на глазах благодарили руководителей Фонда, Президента России, руководство региона за возможность получать бесплатно и своевременно дорогостоящее лечение. Все отмечали улучшение состояния детей после терапии. Но каждого интересовал вопрос, что будет, когда их детям исполнится 18 лет, кто тогда поможет?
- Этот вопрос поднимался на заседании Госдумы, на котором я присутствовала, на различных экспертных советах, в Общероссийском народном Фронте. Ответ порадовал всех собравшихся. Президент России согласовал продление лекарственного обеспечения из средств фонда «Круг добра» детям до 19 лет и дал регионам возможность подготовиться к дальнейшей поддержке уже взрослых пациентов, - рассказала президент Центра охраны материнства и детства, депутат Думы Югры Лариса Белоцерковцева.
В Югре сформирован хороший опыт в этом направлении и наш округ приводят в качестве положительного примера взаимодействия с пациентами и Фондом. Директор департамента здравоохранения Югры Алексей Добровольский заверил, что обязательства по дальнейшей помощи уже совершеннолетним пациентам берёт на себя регион. Он подчеркнул, что они даже не заметят этот переход и будут получать лекарства в том же медучреждении, где и получали до 19 лет.
- Все дети с орфанными болезнями получают инъекции в Нижневартовске. Там накоплен опыт введения препаратов. Сложные пациенты должны быть в одних руках опытного специалиста, - отметил Алексей Добровольский.
Кроме того, есть поручение Президента, и Правительство готовит к изданию постановление, которое позволит Фонду создавать резерв незарегистрированных лекарственных препаратов для незамедлительного использования.
- Таким образом, появится возможность закупить незарегистрированные в России препараты, развести их на фармацевтические склады, в аптеки субъектов. Как только появится пациент, заявка будет рассмотрена экспертным советом Фонда в течение 3-х дней. В случае необходимости, решение принимается и препарат выдается, - подчеркнул Александр Ткаченко.
Родители делились достижениями своих уникальных детей, благодарили и задавали вопросы, которые взяли "под карандаш" представители депздрава. Сургутяне отметили, что им повезло жить и работать в Югре, ведь здесь их дети не являются "лишними", о них заботятся и оберегают, не каждый регион уделяет столько внимания пациентам с редкими врождёнными и генетическими болезнями. Встреча с руководством фонда "Круг добра" и Департаментом здравоохранения Югры принесла много положительных эмоций, и как делились родители, теперь они абсолютно спокойны за будущее своих детей. Протоиерей Александр Ткаченко уделил время каждому пришедшему, он отвечал на личные вопросы родителей и вручил иконы маленьким пациентам.
Напомним, что подать заявки в Фонд можно через портал «Госуслуги». На этой же площадке происходит информационное взаимодействие с заявителями, что делает работу Фонда максимально прозрачной, оперативной и эффективной, - именно такой видит её Президент России.
Отметим, благотворительный Фонд «Круг добра» был создан в начале 2021 года. Его цель – помощь детям с тяжёлыми и редкими болезнями. На территории Югры проживают и обеспечиваются 114 пациентов по 22 нозологиям, которые включены в региональный сегмент информационного ресурса Фонда «Круг добра».
Всего с 2021 года для обеспечения лечения югорских детей с орфанными заболеваниями из Фонда направлено лекарственных препаратов и медицинских изделий на сумму более 2 650 млн. рублей.
За три года работы Фонда более 23 000 нуждающихся детей России получили помощь на сумму более 220 млд. рублей. Подобная работа – огромный вклад в наше будущее. Своевременная помощь позволяет многим детям с врожденными редкими заболеваниями быть полноценными членами общества, учиться и самореализовываться.
Автор: Анна Алексеева
Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий