Полтора года провела в больнице Сургута девочка с "Синдромом Ундины"
В Центре охраны материнства и детства выходили девочку с редким генетическим заболеванием - синдромом врожденной центральной гиповентиляции, также известным как «Синдром Ундины». Малышка провела в стенах медучреждения более полутора лет.
Особенность этого заболевания, которое встречается крайне редко, заключается в нарушении автоматического контроля дыхания во время сна. Это значит, что во время сна ребёнок может перестать дышать или дышать недостаточно, что несёт прямую угрозу жизни.
"Мы в Центре охраны материнства и детства сталкиваемся с различными уникальными историями пациентов, - комментирует президент Центра охраны материнства и детства Лариса Белоцерковцева. - Благодаря диагностическим возможностям и профессионализму нашего невролога, новорожденной своевременно был поставлен этот редкий диагноз – синдром врожденной центральной гиповентиляции, или «Синдром Ундины». Отмечу, это редкое генетическое заболевание, при котором нарушается автоматический контроль дыхания во время сна. В результате, ребенок может перестать дышать или дышать недостаточно во время сна, что приводит к серьезным проблемам со здоровьем, включая смерть. «Синдром Ундины» обычно наследуется по аутосомно-доминантному типу, что означает, что один из родителей может быть носителем гена, даже если у него нет симптомов."
Все это время уникальная пациентка находилась в отделении анестезиологии и реанимации для детей Центра охраны материнства и детства. Во время дневного и ночного сна её приходилось переводить на искусственную вентиляцию лёгких.
Несмотря на серьезный диагноз, девочка выглядит и развивается как обычный ребёнок. Чтобы у малышки появилась возможность жить дома, ей предоставили два аппарата ИВЛ с зарядной батареей.
"Это единственный маленький пациент в Югре с таким диагнозом, - подчеркнула Лариса Белоцерковцева. - В планах провести имплантацию стимулятора диафрагмального нерва в Москве, который поможет малышке спокойно дышать во сне. Мы в Центре охраны материнства и детства оказываем ребенку всю необходимую помощь. Впереди у девочки большой путь, который ей помогут пройти врачи."
История этой маленькой пациентки - яркий пример того, как современная медицина и профессионализм врачей могут спасти жизнь и дать шанс на полноценное развитие даже при самых редких и сложных заболеваниях.
Особенность этого заболевания, которое встречается крайне редко, заключается в нарушении автоматического контроля дыхания во время сна. Это значит, что во время сна ребёнок может перестать дышать или дышать недостаточно, что несёт прямую угрозу жизни.
"Мы в Центре охраны материнства и детства сталкиваемся с различными уникальными историями пациентов, - комментирует президент Центра охраны материнства и детства Лариса Белоцерковцева. - Благодаря диагностическим возможностям и профессионализму нашего невролога, новорожденной своевременно был поставлен этот редкий диагноз – синдром врожденной центральной гиповентиляции, или «Синдром Ундины». Отмечу, это редкое генетическое заболевание, при котором нарушается автоматический контроль дыхания во время сна. В результате, ребенок может перестать дышать или дышать недостаточно во время сна, что приводит к серьезным проблемам со здоровьем, включая смерть. «Синдром Ундины» обычно наследуется по аутосомно-доминантному типу, что означает, что один из родителей может быть носителем гена, даже если у него нет симптомов."
Все это время уникальная пациентка находилась в отделении анестезиологии и реанимации для детей Центра охраны материнства и детства. Во время дневного и ночного сна её приходилось переводить на искусственную вентиляцию лёгких.
Несмотря на серьезный диагноз, девочка выглядит и развивается как обычный ребёнок. Чтобы у малышки появилась возможность жить дома, ей предоставили два аппарата ИВЛ с зарядной батареей.
"Это единственный маленький пациент в Югре с таким диагнозом, - подчеркнула Лариса Белоцерковцева. - В планах провести имплантацию стимулятора диафрагмального нерва в Москве, который поможет малышке спокойно дышать во сне. Мы в Центре охраны материнства и детства оказываем ребенку всю необходимую помощь. Впереди у девочки большой путь, который ей помогут пройти врачи."
История этой маленькой пациентки - яркий пример того, как современная медицина и профессионализм врачей могут спасти жизнь и дать шанс на полноценное развитие даже при самых редких и сложных заболеваниях.
Автор: Алина Доброва
Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий